1차 뇌파검사 후 2차 뇌파검사 (뇌전증일까? 야경증일까?)

퇴원을 주말에 했기 때문에 입원동안 했던 검사 결과를 듣기 위해 외래진료를 예약하고 진료를 받았다. 

아이의 뇌파 검사에서 의심되는 간질파(발작파)가 발견되었다고 다시 한번 촬영을 해봤으면 좋겠다는 소견을 받았다. 다행히 뇌 영상 검사에서는 정상 소견이 나왔으며, 다른 검사에서도 아무 이상은 없었다. 

다시 뇌파 검사 일정을 잡았고 뇌파검사를 진행했다. 검사 결과와 우리 아이의 잠의 패턴을 생각해보면서 뇌전증인지 단순 야경증인지 고민하게 되었다. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

아이의 갑작스런 발작성 경련으로 응급실가다. (‘발작’에 대하여)

1차 뇌파검사에서 의심 소견 

뇌파검사에서 전두엽에서 뇌전증파가 발견되었다는 이야기를 들었다. 그러면 보통 뇌전증을 의심하게 되는데 첫번째 뇌파 검사에서 뇌전증파가 기록될 확율이 50%정도라고 한다. 따라서 뇌전증이 의심되는 환자에서는 3회 정도 뇌파 검사를 반복하는 것이 일반적이라고 한다. 또한 여러 차례 뇌파 검사를 하더라도 두피에서 기록되는 뇌파 검사는 약 20% 정도에서 뇌전증파를 기록하지 못한다고 알려져 있다. 

그래서 일단 뇌파 검사를 다시 해보기로 결정을 내렸다.

 

평일날 뇌파 검사를 하기 위해서 준비할 부분

목요일에 검사를 예약하면서 이른 시간으로 예약을 했다. 오전 8시 30분으로 예약을 잡고 최대한 일찍 일어나서 오기로 했다.

전날 아이랑 최대한 늦게 자려고 했다.

좋아하는 영화 보여주기- 이미 나도 너무 졸렸고 힘이 들었기 때문에 장난감을 가지고 놀기에는 나도 아이도 무리였기 때문에 아이가 좋아하는 토이스토리를 보여주었다. 역시 영화가 끝날 때까지 흥미진진하게 영화를 시청하며 12시를 넘겼다.

 일찍 깨우기- 병원까지 걸리는 시간은 30분정도였고 아침 출근시간임을 고려해서 1시간 정도 일찍 나갔다. 아침 6시반쯤 일어나 아이를 7시쯤 깨웠다. 원래는 더 일찍 깨우려고 했지만 내가 늦잠을 잤기 때문에 7시쯤 깨우고 씻기지도 않고 식사도 안하고 출발했다. 밥을 먹고 씻으면 아이가 잠에서 완전히 깰 것 같았다. 나도 늦게 자고 잠을 설쳤기 때문에 신랑이 하루 휴가를 내고 신랑이 운전을 했다. 나는 아이랑 뒤에 앉아 차에서 아이가 잠들지 못하도록 했다. 같이 놀거나 대화를 나누면 아이가 각성해서 잠을 깰 것 같아 졸려서 눈을 감을 때 아이를 깨웠다. (얼마나 미안한지 모른다.) 

 

병원에 도착하니 뇌파 검사실 선생님께서 성공적인 한 마디를 하셨다. "아이쿠 아이가 진짜 피곤해보이네요." 

아이는 뇌파 검사를 한 번에 성공했다. 아이가 검사하는 동안 잠을 못자서 한 번에 성공 못하는 경우도 있다고 했는데 우리는 성공한 것이다. 

하고 나서 얼마나 미안하고 짠하던지 정말 못할 짓이라는 생각을 했다. •

2차 뇌파검사 결과 

검사 결과를 기다리면서 만약에 뇌전증이라면 어쩌나 하는 걱정이 앞섰다. 뇌전증으로 발작을 할 경우 아무래도 뇌에 자극을 가기 때문에 발달지연인 아이들에게는 큰 영향을 끼친다는 말을 들었다. 여러 인터넷을 찾아보니 자극이 되는 부분이 기억을 담당하는 부분이기 때문에 학습과 인지능력에 영향을 끼치게 된다는 연구 결과도 보았다. 또한 언어 선생님도 발달지연인 친구들이 전두엽쪽 뇌전증인 경우가 많은데 발작을 하고 나면 긴 시간동안 끌어올려놨던 발화도 한 번에 뚝 떨어지는 경우도 있어서 많이 안타깝다고 이야기를 했기 때문에 걱정은 커졌다. 

그러나 다행이 우리 아이는 발작 후에 선생님이 느껴지게 인지 능력이 떨어져 보이지 않는다고 하니 그나마 감사했다. 

 

감사하게도 이번 뇌파 검사에서는 아무 이상이 발견되지 않았다고 한다. 

하지만 상담을 하면서 우리 아이에게 보였던 잠의 패턴을 이야기했었다. 우리 아이는 5살 즈음부터 (정확하지는 않다.) 자다가 소리를 지르면서 깨는 일이 종종 있었다. 소리를 지르면서 깨는 모습이 무척이나 공포에 질려있는 모습이고 진정을 시키려고 해도 의미가 없었다. 

심할 때는 침대에서 떨어진 적이 있어서 그 뒤로는 잠자리 분리는 시도하지 않는다. 소리를 지르지 않을 때는 일어나서 촛점이 없는 상태로 벌떡 일어난다. 의식을 차리게 하려고 이름을 부르거나 끌어 안아도 정신을 차리지 못할 때가 있다. 일부러 침대에 눕혀도 눈을 깜박이지도 않고 눈을 뜨고 있다가 어느 순간 다시 잠에 든다. 

처음에는 이 모습이 너무 무서웠고 악몽을 꾸나 싶어서 낮에 자극적인 영상이나 이야기같은 것들은 못보고, 못듣게 했다. 그러나 그렇지 않은 날에도 그런 모습을 보였다. 

아이의 상태를 이야기 한 뒤 선생님은 전두엽 뇌전증의 발작 증상이랑 비슷한 모습을 보이는 게 있어서 12시간 뇌파 검사를 했으면 좋겠다는 소견을 내셨다. 

 

야경증이 아닐까? 뇌전증일까?

아이가 검사 결과를 듣기 위해 병원에 내원한 날 본인이 힘들다는 이야기를 했다. 평소에 이런 이야기를 하지 않았고 워낙에 병원에 자주 다니는 아이인지라 익숙하게 따라 나섰는데 그 날은 "엄마 나 힘들어" 라고 한마디 한 것이 내 맘을 찔러왔다. 

그래서 12시간 검사를 하는 것이 맞을까 하는 고민을 하게 된 것이다. 집에 와서 찾아보니 아이의 모습이 야경증이랑 비슷한 것 같다는 생각이 들었다. 만약 야경증이면 굳이 뇌파 검사를 하지 않아도 되는게 아닐까 하는 생각이 든 것이다. 

 

야경증이란?

야경증에 대한 정의와 증상과 원인 (이미지 출처 : 서울대학교병원, 건강정보, 야경증)

 

(이미지 출처 : 서울대학교병원, 건강정보, 야경증)

 

결론 

사실 모든 것은 부모의 선택인 것 같다. 내가 전문가가 아니니 더 고민했던 것 같다.  여러 글에서도 전두엽뇌전증의 발작 증세와 야경증 증상이 비슷해 보일 수 있다고 했다. 그래서 다음 검사를 진행하는 것을 고민 중이다. 

아직 9월에 있었던 대발작 이후에 보이는 대발작은 없었다. 그러나 그 뒤에도 여전히 잘 때 벌떡벌떡 일어나는 증상도 일주일에 한 두번 보이고 있다. 일상 생활에서의 어려움도 아직 없고, 인지 능력이 눈에 띄게 변화를 보이는 것 같지도 않고 '야경증'은 특별한 치료가 있는 것도 아니며 추후 청소년 시기가 되면 자연스럽게 사라진다고 한다. 야경증인지 뇌전증인지 아직 알 수는 없지만 일단 12시간 뇌파 검사는 당분간 보류로 하기로 결정을 내렸다. 

 

그리고 우리가 검사를 미루기로 한 큰 이유는 아이가 이번에 '과잉치발치'를 위한 수술을 하게 되어서 조만간 또 세브란스 병원에서 검사를 하게 되는데 간단한 수술이지만 전신마취를 하기 때문에 검사를 하게 된다. 그 때 다시 한 번 상담을 받기로 하자. 

 

발달지연인 아이는 사실 다른 아이보다 사건사고가 많다. 그냥 넘어가는 일들이 없다. 우리 아이만 그런걸까? 

그래서 더 많이 걱정하고 불안하다. 이번 일을 겪으며 많이 울었던 것 같다. 

 

소발작이 의심되는 일이 있었다. 결국 뇌파검사를 다시 하기로 했다.

아이가 멍해지고 힘이 빠지면서 자꾸 넘어졌다.(소발작인가?)

나와 같은 상황의 부모님들 모두 응원합니다. 아픈 아이를 둔 부모님들 모두를 응원합니다.