뇌전증 [초점성 뇌전증] 진단을 받고 약물치료 시작 (케프라정에서 트립렙탈로 변경)

결국 여러 번의 뇌파 검사를 통해 '뇌전증' 진단을 받았다. 그동안 마음 졸이며 아니길 바랐지만 의심되는 검사결과로 여러 번의 검사를 진행했고 이번 과잉치발치 수술을 하는 동안 뇌파검사를 3시간 진행하면서 왼쪽 뇌 뒤쪽에 서파를 발견하게 되면서 진단을 받았다. 

 

 

 

 

 

뇌전증 진단

초점성 뇌전증 / 질병분류번호 [G40.10]

단순 부분발작을 동반한 국소화-관련 (초점성)(부분적) 증상성 뇌전증 및 뇌전증증후군

 

*진단을 받기 까지 

대발작 - 응급실 -입원 (mri, ct 검사, 뇌파검사, 기본검사 진행) 

퇴원 후 2차 뇌파검사 (30분 검사)

3차 뇌파검사 (3시간) -수면 중 뇌파 필요

 

세브란스 '소아신경과' 에서 검사(mri.ct) 재판독 신청의뢰하여 뇌에서 뇌신경세포가

이동하는 모습?에서 뇌의 기형을 발견하였다고 하였다.

그 기형으로 인해 아이가 지적장애가  있는 것인지 물었으나 뇌에서 일어나는

일들이기 때문에 영향이 없다고는 못한다고 하였다.

그러나 이렇기 때문에 아이가 지적장애다라고 말할 수 없다고 했다. 

약물 치료를 진행하면 아이에게 인지능력이 더 저하될 수 있느냐 염려했지만

그렇지는 않을 것이라고 이야기했다. 그러나 워낙에 약에 대한 반응이 다양하기

때문에 아이에게 맞는 약을 빨리 찾는 것이 좋은 것 같다. 

 

약물치료 시작

항 경련제 투여 시 안내사항 (세브란스에서 받은 안내문)

,

처방 받은 약 

케프라정 250mg 6t 

아이에게 느낀 변화는 짜증의 빈도가 높아졌으며, 화를 내거나 소리를 자주 질렀다. 

그로 인해 주변 사람들이 조금 당황하거나 힘들어했다. 

쉽게 피곤해 했다. 조금만 걷거나 활동을 해도 쉽게 '힘들다'라는 말을 했다. 

잠을 잘 잤다. (잠을 깊게 자지 못했으나 코를 골면서 자는 모습을 처음 봤다.)

 

이번에 진단서를 받으면서 진료를 받을 때 변화된 모습을 이야기하고 약을 변경해보기로 했다. 

약의 종류가 굉장히 많아서 자신에게 맞는 약을 찾는데 시간이 많이 걸린다고 한다. 

(발작을 하지 않고 부작용도 없는 약) 

 

처방받은 약 변경 

트리렙탈 현탁액

약을 갑자기 줄이거나 바꿀 수 없기 때문에 케프라정 약의 양을 줄이면서 

트리렙탈 양을 20일 기준으로 조금씩 양을 늘리기로 했다. 

케프라정 250g 4t 15일 복용

트리렙탈 1ml (20일) -> 2ml (20일) -> 2.5ml (20일) 

트리렙탈 약물 관련 발진 주의 
특징 
약물복용 몇 분 이내에 갑자기 나타날 수 있고 몇 시간이나, 며칠 또는 몇 주 동안 
지연되어 나타날 수 있다. 발진은 국소 부위 혹은 전신에 경미하게 붉어지는 것부터 
돌기, 물집, 두드러기, 가려움 및 경우에 따라 피부 벗겨짐이나 통증이 동반하기도 한다. 
발진이 발생할 경우

발견당일 
소아과나 피부과 방문 -> 약물발진일 경우 발생 시 병원으로 연락. 추가 한 약이 라믹탈, 트리렙탈 인 경우 일단 약물을 끊어야 한다. 
다음의 경우 응급실로 내원 : 약물발진으로 항 경련제를 복용 중단한 이후 경련이 급격하게 늘어난 경우
                                           발진이 입술, 구강에 생기는 경우
                                          급속도로 발진이 증가하는 경우 (얼굴, 팔, 다리, 몸통에 발진이 10개 이상 생기는 경우)
다음의 경우 약물 발진과 관련이 높다. 
-한 달 이내 새로 추가한 항경련제 (특히 라믹탈, 트릴렙탈)
-1~3일 이내 증가 추세, 빠르게 증가할 때
-발열, 감기 증상 없을 시
-음식, 알레르기 가능성 없을 시

                                         

진단을 받고 난 뒤 

진단을 받고 나니 차라리 후련하다고 하면 이상한 엄마일 것 같다.

아예 정상이었음 더 좋았겠지만 어차피 나왔다면 약 먹고 치료가 될 거라고 믿기로 했다. 

그리고 약을 먹고 나면 발작을 안 하겠지 하는 생각에 나도 잠을 잘 수 있게 되었다. 

그동안 혹시 밤사이에 발작을 하면 어쩌지.. 나 모르는 사이에 무슨 일이 생기면 어쩌지

하는 마음에 마음고생을 했었다. 약을 먹고 난 뒤 아현이도 잠을 깊게 자는 것 같기도 하고 

그냥 이 상황에서 감사할 것들, 긍정적인 부분들을 찾는 것이 나에게도 가족에게도 도움이 된다. 

아이에게 맞는 약을 빨리 찾았으면 좋겠고, 부작용 없이 약효과도 좋은 약을 찾아보자! 

모든 아픈 아이들과 그 부모들 모두 힘냅시다.