병원에서 장애진단을 받은 뒤에 장애등록을 하기까지 부모의 고민의 시간은 참 힘들게 지난다. 하지만 꼭 필요한 일이고 아이를 위해 도움을 받을 수 있다면 받는 것이 좋다고 생각한다. 장애등록을 위한 필요한 서류에 대한 정보와 아현이의 경험을 이야기하려고 한다.
장애 등록 신청을 위하여
장애 진단서
검사 결과지, 진료 기록지
주민등록사진 1장
보호자 신분증
주민센터 방문 및 신청하기
장애등록을 신청하러 왔다고 하면 장애 관련 창구에서 주는 신청서를 기록하고 제출해야 한다.
장애 진단서는 병원에서 봉투에 넣어 봉한 뒤 직인을 찍어 주는데 절대로 그 봉투를 열어보면 안 된다.
장애등록을 신청하는데 의사의 진단에 관해 위조? 나 편법이 있어서는 안 되기 때문에 신뢰가 중요하다고 한다.
절대 뜯어보지 않도록 하자. 아마 병원에서도 주의사항을 알려줄 것이다. 준비한 서류와 신청서를 제출하면 사실 모드 절차는 끝이 난다. 생각보다 간단하다.
단지 그것을 준비하고 인정하는데 내 마음의 준비가 길었을 뿐이었다.
이 결정을 내리기 위해 장애등록에 관해 여러 카페의 글들을 읽어보았다.
장애등록을 해도 좋은 것인지 혹시 이것이 낙인이 되어 아이의 생활에 불이익을 주는 것은 아닌지 하는 모름에서 오는 두려움이 있었다.
그리고 그 이면에서는 내 자식이 장애아라는 것을 인정하는 것이 어려웠던 것 같다. 그러나 경험자들의 이야기를 읽어보면서(대부분 부모들)
단점이 없다는 것이다. 장애등록을 했다는 것은 교육부에 오픈되는 것이 아니기 때문에 학교에 내가 말하지 않는 이상 알 수 없다고 한다.
하지만 난 장애등록 전에 도움반 선생님과 담임 선생님에게 아이의 검사 결과와 진단에 대해 이야기를 했었다.
그래야 아이에 대해 이해하고 필요한 도움을 줄 수 있을 거라는 생각 때문에 내린 결정이었다. 혹시 선생님이 우리 아이를 색안경을 끼고 바라보면 어쩌나 하는 염려도 있었지만
다행히 이해하시는 분이셨고 아이에게 필요한 부분을 함께 고민하며 반 아이들과 조화롭게 지낼 수 있는 방법을 생각해주었다.
어쩌면 생각보다 선생님들은 아이들을 위해 노력하시는 분이 많을지도 모른다는 믿음도 생겼다.
장애등록을 했을 때는 아이에게 하나의 (작더라도) 방패가 되어 준다고 하니 안 할 이유도 없었다.
장애등록을 했다고 모두 승인을 받는 것은 아니었다
웩슬러(지능검사)에서 전체 지능은 65를 받았다. 지적장애는 70 이하를 말한다. 그런데 전체 지능보다는 각 지표들의 점수가 등록을 평가하는데 중요하다고 한다.
아현이의 점수를 보면 유동 추론과 작업기억이 다른 점수와 차이가 많이 난다.
‘유동 추론의 경우에는 소검사간의 큰 차이를 보이고 있다. 주어진 시자극들 간의 공통점을 추론하는 과제의 경우에는 ‘평균상’ 수준의 수행을 보였으나 유추를 통해 시각적 추론을 해야 하는 경우에는 ‘경계선’ 수준으로 저하된 수행을 보였다. 이런 결과를 볼 때 환아는 문제 해결 과정에서 전체와 부분의 관계를 파악하여 결과를 추론해야 하는 경우 상대적으로 미숙함을 보일 소지가 있겠다.’
‘작업기억능력은 ‘평균’ 수준으로 과제에 따른 차이 없이 고른 수행을 보여 아동의 주의력, 집중력, 시각적 작업기억, 순행 기억 간섭을 극복하는 능력 등이 비교적 적절하게 발달되고 있는 것으로 나타났다.’
결국 ‘장애 미해당’
이 점수로 인해 장애등록이 안 될 수도 있다는 이야기를 들었다.
역시나 한 달 뒤 ‘장애 미해당’으로 결정되었다는 우편을 받았다. 장애등록을 하겠다고 어렵게 결정을 내리고 등록신청을 하였는데 정작 미해당이라고 거절을 당하니
이건 이거대로 마음이 상하더라
점수는 그렇지만 정작 이 아이에게는 도움이 많이 필요한 아이인데 달랑 점수만 보고 판단할 수가 있지? 하는 서운한 마음이 들었다.
물론 얘는 발달 가능성이 있다니까 좋았지만 그 발전 가능성이라는 것이 평균적인 아이들의 발전 수준이랑은 다르기 때문에 그렇게 의미가 크지는 않다는 것이다.
그 후 센터 선생님들의 상담을 통해 다음번에 다시 재신청을 하기로 했다. 이의 신청을 할 수 있다고 하는데 이의 신청을 할 경우 가능성이 더 낮아진다는 이야기도 들었고 기록에 남기 때문에 굳이 이의신청보다는 다음번에 다시 검사를 해서 신청을 다시 하는 것이 좋다고 한다. 다시 검사를 하여 아이도 피곤하고 검사비도 다시 들겠지만 아이를 위해 방패 하나는 필요할 것 같다. 바우처 기간도 18세까지이고, 중고등학교를 선택할 때 특수학교를 선택하여 입학하는데 도움이 된다고 한다. 그리고 남자아이라면 군대에도 영향을 미친다고 하니 우리 아이들 같은 경우에는 국가적 도움이 필요할 것이다. 하지만 재신청에도 미해당으로 거절당한다면 그때는 정말 우리 아이보다 더 필요한 아이가 되었을 거라고 생각하기로 했다.
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